Yaşamları boyunca normal insanların yediği et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata gibi yiyecekleri yiyemeyen Fenilketonüri hastaları her yıl düzenlenen etkinlikle bir araya geldi.
Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan ve ekibi tarafından Park Balcalı Tesislerinde düzenlenen Fenilketonüri etkinliğine fenilketonürili çocuklar, aileleri ve davetliler katıldı.
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, ”Fenilketonüri’nin, tüm dünyada ve ülkemizde en sık görülen kalıtsal metabolik hastalık olduğunu ifade ederek, erken tanı ve uygun tedavi ile tamamen sağlıklı nesillerin mümkün olabileceğine vurgu yaptı. Geç tanı ve tedavisizlik ise kalıcı ve ağır zihinsel özür ile sonuçlanmaktadır diyen Mungan yaşamın ilk haftasında tüm hastane (özel ve kamu), aile sağlığı merkezlerinde topuktan alınan bir damla kan ile bir hafta içinde hastalık şüphesi belirlenmekte ve sonrasında Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği merkezlerde bir gün içerisinde tanısı konulup tedavisi verilmektedir" dedi.
Tedavinin ömür boyu devam etttiğini vurgulayan Mungan, tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin (et, süt, yoğurt, yumurta, peynir v.b.) ise hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formüla mamalar (fenilalanin içermeyen) ve diyet ürünler kullanıldığını söyledi.
Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu belirten Mungan, ”Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuar ile laboratuar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip sağlık müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık Bakanlığı’nın bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır” şeklinde konuştu.
Yaşadıkları sıkıntıyı heyecandan titreyerek dile getirmeye çalışan fenilketonüri hastasıları ise fenilketonüri hastalığı teşhisi konulduktan sonra diyete başladıklarını, insanlar her şeyleri yiyip, içerken kendilerinin evden taşıdıkları özel diyet yiyeceklerini yediklerini arkadaşları tost, simit yerken kendilerinin mahrum kaldıklarını parkta, sahilde yürürken çekirdek çintememenin canlarını çok acıttığını söyleyerek kendilerine her zaman destek olan ailelerine teşekkür ettiler.
Konuşmaların ardından fenilketonürili çocuklar özel diyet yemeklerini yediler, daha sonra etkinliğe katılanlar çalan müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular.