Antalya’da yaşayan 11 yaşındaki tek yumurta ikizi albinizmliler Hasan ve Hüseyin, çok sevdikleri denizi hastalıkları nedeniyle sadece akşam girebiliyor.
Antalya’da yaşayan inşaat işçisi 41 yaşındaki Orhan Kılıçdoğan ve 34 yaşındaki Birgül Kılıçdoğan, 4 çocuğundan tek yumurta ikizleri Hasan ve Hüseyin, dünyaya albinizmli olarak geldi. Halk arasında, ‘Beyaz Çocuklar’ olarak bilinen ve normal bir çocuktan sağlık açısından farkı olmayan ikizlerin sadece gözlerinde sorun var. Tenlerinin beyaz ve hassas olması nedeniyle uzun süre güneşte kalamayan ikizler, yaz mevsiminin gelmesiyle birlikte çok sevdikleri denizi sadece izlemekle yetiniyor. Ailesi ile bir kez üzerinde kıyafetlerle denize giren ve vücutlarında yanma oluşan ikizler, yıllardır gündüz denize giremiyor.
Görüşleri normal olmayan ve bu bozuklukların gözlüklerle de tam olarak düzeltilemeyen ikizler, uzağı görememe problemi yaşıyor. Uzağı göremeyen ikizler, en büyük sorunu okulda ve sokakta yaşıyor. Okulda tahtayı ve defterine yazdığı yazıları tam seçemeyen ikizler, yaklaşık 30 bin liralık bir ameliyatla göz sağlıklarına kavuşabilecek.
"ÇOCUKLARINI BIRAKAMIYOR"
Baba Hasan Kılıçdoğan, çocuklarını biran olsun yanlarından ayırmadıklarını ifade ederek, genetik bir bozukluk olan albinoluğun renklenmeyi sağlayan melanin pigmenti yokluğu ya da azlığından kaynaklandığını kaydetti.
İkizlerinde albinizm olduğunu diğer 2 ve 14 yaşındaki çocuklarında albinizmin olmadığını dile getiren Kılıçdoğan, “Hasan ve Hüseyin tek yumurta ikizi. Çocuklarıma elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum. En büyük sorunları gözlerde. Uzağı göremiyorlar örneğin televizyon izleyecekleri zaman bir metre uzaklıktan bakıyorlar. İstanbul’a doktora gittim ameliyat olmaları gerektiğini söyledi.Tedavileri için doktorla görüştüm ama bizim için yüklü sayılacak bir para istiyorlar. 28-30 bin civarında bir paraya ihtiyaç var” dedi.
30 BİN İHTİYAÇ
Çocuklarının en çok okulda sıkıntı çektiğini kaydeden Kılıçdoğan, “Çocuklarım yazı yazamıyor. Tahtayı göremiyorlar, öğretmenleri okulda bir şey yazdıracağı zaman ilk olarak çocukların defterine yazıyor. Evde biz baktığımız için çok sorun çıkmıyor ama dışarı çıktıklarında serbest olarak yürüyemiyorlar. Koştukları zaman da bir yerlere çarpma riski oluyor. Daha iyi görebilmeleri için tedavi olmaları şart. Doktorla görüştüğümde yüzde yüz görebileceklerini söyledi. Bunun için de 30 bin TL’ye ihtiyacımız var. Eğer tedavi olurlarsa normal bir insan gibi görecekler” diye konuştu.
GÜNDÜZ DENİZE GİREMİYORLAR
Çocuklarının özel ilgiye ihtiyacı olduğunu ifade eden Kılıçdoğan, “Onları pikniğe götürüyorum. Denize götürmeye çalışıyorum ama en son denize götürdüğümde yandılar. Vücutlarının her yeri yandı. Her gün denize girmek istiyorlar ama giremedikleri için sadece denize bakabiliyorlar” dedi.
ARKADAŞLARI DALGA GEÇİYOR
11 yaşındaki Hasan Kılıçdoğan, hastalığı hakkında bilgi sahibi olduğunu ifade ederek, “Mahallede koşamıyorum, oyun oynayamıyorum. Karşıdan karşıya geçemiyorum. Televizyonu uzaktan izleyemiyorum. Okulda da sıkıntı yaşıyorum. Tahtayı göremiyorum. Okulda bazı arkadaşlarım dalga geçiyor. Pis Yedili dizisinde rol alan Ahmet Yıldırım’a takılan ‘PC’ lakabını bana söylüyorlar. Denize akşam gidebiliyorum. Gittiğimiz zaman da tişört, kazakla girebiliyorum. Gündüz gittiğimiz zaman yanıyorum” şeklinde konuştu.
KOŞMAK İSTİYOR
11 yaşındaki Hüseyin Kılıçdoğan ise, görme bozukluğu nedeniyle yürümekte zorlandığını dile getirerek, “Okulda da tahtayı net olarak göremiyorum. Arkadaşlarım bazen benimle de dalga geçiyorlar. Sağlığıma kavuşmak ve sizin gibi hareket etmek istiyorum. İyileşince yapamadığım şeyleri yapmak istiyorum. Özgürce koşmak istiyorum” dedi.