Hemofili’de Gen Tedavisi Umut Olacak

Hemofili Federasyonu Genel Başkanı ve 12. Ulusal Hemofili Kongresi Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Türkiye’de 5 bin hemofili hastası olduğunu belirterek, “Gelecek 5-10 yılda umuyoruz ki gen tedavisi ile hastaların kurtulma imkanı olacak. Türkiye’de başlamadı ama ABD’de ve İngiltere’de başlayan merkezlerle ortak çalışmalarımız var. Türkiye’ye de getirmeye çalışıyoruz. İlk etapta Türk hastalarının ABD ya da İngiltere’ye gitmesi söz konusu olacak, hazırlanan bazı hastalar var. Amacımız asıl bunu Türkiye’de yapmak” dedi.

Hemofili Federasyonu tarafından düzenlenen 12. Ulusal Hemofili Kongresi, Antalya Belek Turizm Merkezi’nde devam ediyor.

Kongre ve 17 Nisan Hemofili Haftası kapsamında düzenlenen basın toplantısında konuşan, 12. Ulusal Hemofili Kongresi Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, kongrede hekimler, STK grubu (hemofili hastaları ve yakınları ile dernek temsilcileri) ve hemşirelerin katılımıyla oturumlar düzenlendiğini söyledi.

Hemofili Federasyonu’nun amacı hakkında bilgi veren Prof.Dr. Kavaklı, “Hemofili hastaları ve yakınları yanı sıra konuyla ilgilenen sağlık personeline (doktor, hemşire) eğitim vermek, ulusal hemofili kongreleri ve ulusal hemofili yaz okulları düzenlemek, bu suretle söz konusu grubun bilgi ve görgü birikimini arttırmak sonuçta hastaların hayat kalitelerini arttırmak” diye konuştu.

Hemofilinin vücutta meydana gelen kanamaların durmaması şeklinde gelişen doğumsal bir kan hastalığı olduğunun altını çizen Kavaklı, “ Bulaşıcı özelliği bulunmayan, genetik geçişi nedeniyle anneden erkek çocuğuna geçen bir hastalıktır. Hastalık tüm dünyada ayını şekilde görülür, nesilden nesile aktarılır. Hastalığa tanı konulunca başarılı bir şekilde tedavi uygulandığında hasta normal bir şekilde yaşamına devam eder. Ülkemizde hemofili hastası olup, hayatında iyi bir kariyer sahibi olan hastalarımız var” diye konuştu.

100 BİN DOLAR MALİYET

Hemofilide tedavinin önemli olduğunu işaret eden Prof.Dr. Kavaklı, “Hastalığın tedavisi pahalı ama ilaçlar devlet tarafından karşılanıyor. Türkiye’de 5 bin hemofili hastası bulunuyor. Bu hastaların yarısının ağır aşamada bu aşamadaki hastaların bir yıllık ilaç maliyeti yaklaşık 100 bin doları buluyor. Bu miktar yüksek görülmemelidir. Eğer hasta tedavi edilmezse ileride sakat kalma ve hayatını kaybetme gibi kötü sonuçlarla karşı karşıya kalabiliriz” şeklinde konuştu.

Hemofili hastalığının tedavisinde en önemli tedavi şeklinin gen tedavisi olduğunu işaret eden Prof. Dr. Kavaklı, çalışmaların deneme aşamasında olduğunu kaydetti.

GEN TEDAVİSİ UMUT OLUYOR

Gen tedavisinin etkinleşmesiyle hastalığın tamamen iyileşebileceğini aktaran Prof. Dr. Kavaklı, “ Gelecek 5-10 yılda umuyoruz ki gen tedavisi ile hastaların kurtulma imkanı olacak. Türkiye’de başlamadı ama ABD’de ve İngiltere’de başlayan merkezlerle ortak çalışmalarımız var. Türkiye’ye de getirmeye çalışıyoruz. İlk etapta Türk hastalarının ABD ya da İngiltere’ye gitmesi söz konusu olacak, hazırlanan bazı hastalar var. Amacımız asıl bunu Türkiye’de yapmak. Gen tedavisi konusunda gerekli bilgi birikimine sahibiz. İzmir ve Adana’daki iki hastanede gerekli alt yapımız hazır. Tedavi henüz çok yeni ama 5 yıl içinde önemli adımlar atılacak” şeklinde konuştu.

Türkiye’de çocuk için 150, erişkin için 250 kan hastalıkları uzmanı olduğunu bildiren Prof. Dr. Kavaklı, “Hemofilide ilaçlar damar yoluyla veriliyor. Hasta yakınlarına bu konuda gerekli bilgilendirmeyi yaptık” dedi.

Hemofili hastalığı ile mücadele eden ve bu hastalara umut olabilmek için doktor olan 27 yaşındaki Hemofili Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı Dr. Mehmet Can Uğur ise, doğum sonrası 7’nci ayda kanama şikayetiyle gittikleri hastanede kendisine hemofili teşhisi konulduğunu aktardı.

27 yıldır hemofili ile mücadele ettiğini ve artık hastalıkla yaşamayı öğrendiğini kaydeden Uğur, “Hastalık nedeniyle ciddi sıkıntılar yaşadım. Arkadaşlarım ile istediğim oyunları oynayamadım. Koşulları değiştirerek daima hayatın içinde kaldım. Futbol oynayamazsam, hakem olarak arkadaşlarımın yanında kaldım. Hastalığını kabullendim. (Hastayım, kanamam var) diye bir bahanenin arkasına sığınmadım. Okula gitmemezlik yapmadım. Gidemediğim dersleri telafi ettim. Arkadaşlarımla futbol oynamak istedim ama koşamayacağım için hakemlik yapmayı tercih ettim. Koşulları kendime uygun hale getirdim" ifadelerine ye verdi.

Doktorluğu seçmede hastalığının önemli bir payı olduğunu kaydeden Dr. Uğur, “Şu anda iç hastalıkları uzmanıyım. 2 yıl sonra yan dal olarak hemofili branşını seçeceğim. Uygun koşullar sağlandığı takdirde hemofili hastasının da sosyal hayatını sürdürebileceğinin en güzel örneği benim” diye konuştu.

HEMOFİLİYİ TANIYIN

Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen ise hemofili hastası olup, hayata sımsıkı bağlanan ve toplumda önemli yere gelen hastaların olduğunu bildirdi.

Ailelere uyarılarda bulunan Prof.Dr. Antmen, hemofili hastaları için doğum öncesi tanı şansının bulunduğunu belirterek, “Bunun için ailedeki hemofili hastasının mutasyon testlerinin önceden yapılması gerekir. Herhangi bir kuşakta adı konmuş ya da konmamış kanamalı bir hastası olan özellikle erkek çocuk varsa bu ailelerin merkezlere başvurup, ’Benim çocuğum hemofili hastası mı’ diye test yaptırabilir" ifadelerine yer verdi.